مسقط - الرؤية

احتفل مستشفى جامعة السلطان قابوس ممثلا في عيادة الطب الوراثي والتطوّري بالتعاون مع المنظمة العالمية للأمراض النادرة باليوم العالمي للأمراض النادرة بهدف التركيز على أهميّة الرعاية المقدمة لهؤلاء المرضى، وتشجيع المصابين وذويهم على التكاتف سويًا والانضمام معًا لتوفير رعاية صحيّة واجتماعيّة أفضل على شتى الأصعدة، وزيادة الوعي بين أفراد المجتمع ومؤسساته حول الأمراض النادرة ومدى تأثيرها على حياة المرضى وأسرهم ومجتمعاتهم.

وتضمّن الاحتفال الجانبين الترفيهي والتثقيفي، حيث تمّ توزيع قبعات وأقلام تحمل شعار الاحتفال بيوم الأمراض النادرة على زوار المعرض من الأطفال والكبار، إلى جانب استعراض الشخصيّات الكرتونية والرسم على الوجوه، وجلسة الرسم والتلوين للأطفال، وفي الجانب التثقيفي أقيم معرض مبسط للتعريف باليوم العالمي للأمراض النادرة وأهدافه، وتزويد الزوار بمعلومات حول طرق انتشار الأمراض النادر، والتي يغلب عليها ارتباطها بأسباب جينية أو وراثية وكذلك ضم قسم تعريفي يعنى بأهم المشكلات التي يواجهها المرضى. وتشمل الأمراض النادرة على مجموعة كبيرة ومتنوعة من الأمراض التي تختلف عن بعضها من حيث أسباب الإصابة والأعراض والتطور السريري ونسبة انتشار المرض.

يذكر أنّ عيادة الطب الوراثي والتطوري هي إحدى العيادات المتخصصة في مستشفى جامعة السلطان قابوس وتم افتتاحها رسميًا في السادس من ديسمبر 2011. وتقدم العيادة الرعاية الطبيّة في تخصصات الأمراض الوراثية, والأمراض الوراثية الكيميائية، والأورام الوراثية، إضافة إلى الطب التطوري أو (النمائي)، ويتكوّن الفريق الطبي في العيادة من الأطباء المتخصصين في هذه المجالات والممرضات والمرشدات الوراثيات والأخصائيات الاجتماعيات، وأخصائية التغذية إضافة إلى الاستعانة بفريق العلاج الطبيعي والوظيفي وعلاج النطق. وبشكل عام فإنّ الحالات التي تتم متابعتها في العيادة تتميّز بالندرة والتعقيد سواء على مستوى التقييم السريري أو التشخيص المخبري المتخصص.