◄ قانوني: التبرعات يجب أن تكون عن طريق القنوات الرسمية لتأمين وصولها للمستحقين

◄ العمانيون يرسمون لوحة فنية من العطاء والتكاتف المجتمعي في الأزمات

◄ الفارسية: على الدولة أن تنظم إجراءات التبرع لصالح المرضى والتنسيق مع المؤسسات الصحية الدولية

◄ الجهوري: الصندوق الوقفي لدعم الخدمات الصحية يساهم في تحقيق التكافل الاجتماعي والمسؤولية الاجتماعية

الرؤية- سارة العبرية

تعزز الأعمال الخيرية والتطوعية من التلاحم المجتمعي خاصة في الأزمات والمواقف الصعبة، إذ يبادر الآلاف من أبناء الوطن للتبرع بأوقاتهم أو جهدهم أو أموالهم لصالح العديد من المؤسسات الخيرية أو لصالح الأفراد ممن يعانون من مشاكل صحية أو أزمات مالية واجتماعية، وهو ما ينعكس أثره الإيجابي على تماسك المجتمع.

وعلى الرغم من حرص الكثيرين على التبرع لصالح الحالات المستحقة، إلا أن ثقافة التبرع تحتاج إلى بعض الضوابط التي تجعلها تسير في نطاقها الصحيح، إذ إن المؤسسات المعنية عليها التزام بتنظيم عمليات التبرع بشكل رسمي لضمان وصول التبرعات إلى مستحقيها.

ومؤخرا، تداولت منصات التواصل الاجتماعي تفاصيل الحالة المرضية للطفل سليمان المسكري- 4 سنوات- والمصاب بمرض دوشين (DMD)، وحاجته إلى حقنة دواء (DELEVIDYS) بشكل عاجل، وهو أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات دوشين للأطفال، والتي تقدر تكلفتها بأكثر من مليون ريال عُماني، ليجسد العمانيون لوحة فنية يسطرها التاريخ بحروف من ذهب حول التكاتف المجتمعي لإنقاذ حياة الآخرين.

وقالت هيئة الدواء الأمريكية إن الدواء- وفقا للتجارب السريرية- أثبت أنه يُحسّن الوظيفة البدنية والحركية لدى مرضى الضمور العضلي دوشين، وإن العلاج يعتبر طفرة لأنه يؤخذ مرة واحدة، حيث يعتمد الدواء في تقنية عمله علي تعويض الجسم بالجين الناقص المسؤول عن الإصابة بالمرض.

وأكدت الهيئة أن مرض الضمور العضلي دوشين يصيب ما يقدر بطفل من بين 3300 ذكور، وأن العلاج المسمى Elevidys يبلغ تكلفته  3.2 مليون دولار للجرعة الواحدة، كما أنَّ الدواء مصمم ليتم تناوله مرة واحدة فقط.

ويسبب مرض الضمور العضلي الدوشين ضعفًا تدريجيًا في العضلات، ويمكن أن يسلب الأطفال قدرتهم على المشي عندما يصبحون مراهقين، ولا يعيش الكثير منهم جيدًا في الثلاثينيات من العمر.

وقد تمت الموافقة على العلاج  للأطفال اللذين تتراوح أعمارهم بين 4 و5 سنوات، وتمثل حوالي 6% من الأشخاص المصابين بضمور العضلات الدوشيني، ومن المقرر أن تقوم الشركة المنتجة بتسعير العقار عند 2.8 مليون دولار لكل مريض، وهو ما قد يدر عائدات بقيمة 2.1 مليار دولار علي الشركة المنتجة.

ويعتبر هذا السعر  ليس بعيدا عن العلاجات الجينية الأخرى التي تؤخذ مرة واحدة، والتي تجاوزت 3 ملايين دولار لكل مريض في السنوات الأخيرة.

ويعتبر مرض ضمور العضلات دوشين أكثر أنواع ضمور العضلات انتشارا ويحدث بسبب خلل جيني في الجزء المسئول عن نمو العضلات بشكل سليم، وتبدأ أعراض الإصابة بالمرض في مرحلة الطفولة وتشمل تأخر في المشي، صعوبة التنفس وفي الحركة وصعود السلالم، ويسبب ضعف التوازن.

 وأكدت جوخة بنت محمد الفارسية رئيسة جمعية إحسان، قدرة المجتمع العماني على التعامل مع مثل هذه الحالات الإنسانية وتجسيد روح المحبة والعطاء، مشددة على ضرورة تدخل الجهات الرسمية للتعامل مع الحالات التي تحتاج إلى علاج خارج السلطنة بعد التشخيص، مع ضرورة وجود آلية أو نظام قانوني يضمن التعاون المُثمر بين الوزارة والمرضى ويحظى بدعم المجتمع لتوفير الضمان والأمان للحالات المرضية الصعبة.

وأضافت: "من المهم أن تنظم وزارة الصحة العمانية التنسيق والتواصل مع المؤسسات الصحية خارج السلطنة والتي ستتولى علاج المرضى، وأن تعمل على إجراء تقييم شامل ومتعمق للمؤسسات أو الأفراد الذين تنوي التبرع لهم، حتى تتأكد من أن التبرعات المجتمعية ستذهب إلى المستهدفين".

من جانبه، بيّن الدكتور أحمد بن سعيد الجهوري محامي ومستشار قانوني، أن التبرعات يجب أن تكون عن طريق  القنوات الرسمية أو الجهات الخاصة المُعتمدة من قبل الجهات الرسمية، لتأمين وصولها للمستهدفين".

وذكر الجهوري أن آخر التشريعات الصحية التي يمكن أن تدعم وتحقق التضامن الاجتماعي هو القرار الوزاري الصادر من وزارة الأوقاف والشؤون الدينية رقم (281/2020) بإنشاء الصندوق الوقفي لدعم الخدمات الصحية.

ونصت المادة الأولى من القرار بأن: ينشأ بموجب هذا القرار الالتزام بالأحكام الشرعية في كل ما يقوم به من أعمال و بالقوانين والأنظمة المعمول بها في شأن الصناديق الوقفية، وتكون أمواله وعوائد استثمارها لدعم أنشطة وبرامج الخدمات الصحية بالسلطنة، ويخضع الصندوق لإشراف ورقابة وزارة الأوقاف والشؤون الدينية في فحص أعماله.

وأوضح بأن الصندوق يهدف بصفة أساسية إلى دعم الخدمات الصحية، وإلى تحقيق التكافل الاجتماعي والمسؤولية الاجتماعية نحو صحة الفرد والمجتمع، وإيجاد مصادر متنوعة ومختلفة لدعم الخدمات الصحية، وتجديد الدور التنموي للوقف في الخدمات الصحية وتوعية المواطنين بأهميته، واستقطاب أموال التبرعات والهبات والوصايا للخدمات الصحية ووضع ضوابط لها وإيجاد أفضل الطرق لتشغيلها وتنميتها واستثمارها .

وتابع بأن الصندوق يهدف إلى تعزيز صحة الفرد والمجتمع من خلال توظيف أمواله وعوائد استثماراته لتمويل العلاج وإنشاء المستشفيات والمراكز الصحية وتشغيلها وشراء الأدوية وسيارات الإسعاف والمعدات الطبية اللازمة وصيانتها ودعم الأبحاث الطبية وغيرها، وإدارة واستثمار أموال الصندوق وتطويرها والمحافظة على استدامتها وتكثیر ريعها، ويجوز له في سبيل ذلك الاستثمار في المجالات العقارية أو الصناعية أو الزراعية وغيرها من المجالات وفق ضوابط الشريعة الإسلامية في استثمار الوقف.

وبين الجهوري أنه صدر قرار بتشكيل مجلس إدارة "الصندوق الوقفي لدعم الخدمات الصحية" لمدة 5 سنوات، وأشار القرار إلى أن للمجلس الاستعانة بمن يراه مناسبا من ذوي الخبرات في سبيل أداء مهامه دون أن يكون لهم صوت معدود، وأن يكون لمجلس الإدارة كافة الصلاحيات الإدارية والمالية والقانونية اللازمة لإدارة هذا الصندوق والعمل على تحقيق أهدافه، وفق الأحكام الواردة بالقرار الوزاري.