الثلاثاء, 25 سبتمبر 2018

بالصور .. مرض جيني يذيب الوجه

الأربعاء 16 مايو 2018 06:29 م بتوقيت مسقط

بالصور.. مرض جيني يذيب وجهه بكثرة الأورام 2
بالصور.. مرض جيني يذيب وجهه بكثرة الأورام 3
بالصور.. مرض جيني يذيب وجهه بكثرة الأورام 4
بالصور.. مرض جيني يذيب وجهه بكثرة الأورام 6

 

أصيب سوباش شاند بمرض يعرف باسم الورم العصبي الليفي، أو مرض فون ريكلنجهاوزن، وتطور خلال 20 عاما، فأصبح بنصف فم، وعين مفقودة، وأذن واحدة على جانب وجهه الأيمن.

بالرغم من أنه أصبح عاجزا عن الرؤية، والأكل، والحديث، بسبب حالته، إلا أنه تمكن من الحفاظ على إيجابيته تجاه الحياة، ويقول "دائما يسخر الناس مني، ويطلقون علي أسماء مختلفة، لكني لا أنزعج منهم. لا أنصت أبدا إلى تعليقاتهم"، ويحكى الجد أن أحفاده يحبونه، ولا يخافون من أورامه، وهو سعيد بأن عائلته تتقبله.

يسرق سوباش أنظار الجميع أينما ذهب، ويوفقه عابرو الطريق، يطلبون منه التقاط الصور. ومع أنه قاتل طوال حياته ضد المرض، لكنه يتوحش، ويزداد، فكان لديه أورام بسيطة حين كان طفلا، قم تكاثرت في عمر العشرينات.

نصحه الأطباء أن يربط هذه الأورام بالقماش، لعله يوقف نموهم، وهو ما لم يحدث، بل أصبحت مؤلمة، ويذكر أنه ورث المرض من أمه، التي عانت من أعراض طفيفة منه، ولم يرثه أحد من أطفالها سواه.