مسقط - الرؤية
نظّمت وزارة الصحة ممثلة في المركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء والمستشفى السلطاني صباح أمس السبت برنامج اليوم المفتوح للأطفال ذوي العظم الزجاجي، وذلك تحت رعاية صاحبة السمو السيدة حجيجة بنت جيفر آل سعيد رئيسة جمعية رعاية الأطفال المعوقين، وبحضور الدكتور قاسم بن أحمد السالمي مدير عام المستشفى السلطاني وعدد من المسؤولين بالمركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء والمستشفى السلطاني والمدعوين وأولياء أمور الأطفال وذلك بقاعة الرفاء للمناسبات.
تضمن برنامج الفعالية التي تقام لأول مرة العديد من الفقرات. وقالت الدكتورة عائشة السانية استشاري أول للغدد والسكري للأطفال ورئيسة قسم الغدد والسكري للأطفال بالمستشفى السلطاني وبالمركز الوطني لعلاج السكري والغدد الصماء رحّبت فيها بصاحبة السمو السيدة حجيجة بنت جيفر آل سعيد رئيسة جمعية رعاية الأطفال المعوقين وبالحضور وقالت: نجتمع اليوم مع أطفال أنعم الله عليهم بذكاء وفطنة ونتيجة لخلل في تكوين الكولاجين من النوع الأول الذي يعد مصدر البروتين الأساسي لاكتمال تكوين العظم.
وأضافت: بما أنّ هذا المرض وراثي فإنّ العلاج الشافي غير متوفر وحاليا لا بد من التركيز على زيادة قوة العظم وتجنب حدوث الكسور والاعتماد على النفس في أمور الحياة اليومية، ولا بد من تنوع طرق المعالجة والتي تشمل العلاج الدوائي والطبيعي والتدخل الجراحي.
بعدها ألقت إقبال بنت سلطان العبرية والدة الطفلة بيان عبدالناصر العبرية والتي تدرس حاليا في الجامعة الألمانية ومصابة بالعظام الزجاجية كلمة الأمهات أعربت فيها عن سرورها الكبير لإقامة هذه الفعالية، وقدمت شكرها لكل القائمين عليها وأشادت بحضور صاحبة السمو السيدة حجيجة ورعايتها لها.
وأضافت أنّ إقامة الفعالية يأتي كثمرة جهد نفذ خلال الفترة السابقة بعدها تحدثت عن المرض نفسه وذكرت أنّه يؤثر على عظام الجسم كلها ويكون ذلك بسبب عيب في الجينات الوراثية والصفات المحمولة على الحامض النووي، وهو ما يؤدي إلى نقص في بناء شبكة البروتينات في العظام المسماة كولاجين من النوع الأول وأن ذلك العيب يكون في تكوين تلك الشبكة، مما يؤدي إلى ضعف في العظام وسهولة في الكسر ومع استمرار الكسور تحدث بعدها تشوهات عديدة بالعظام تؤدي بالتالي إلى قصر العظان أو أعاقة عن الحركة فضلا عن ضعف في العضلات بسبب تكرار الجبس أو الجراحات وعدم الحركة.
